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제인엄마의 아기키우며 세상보기

첫발자욱... 안녕하세요, 저는 수원에 사는 제인이 엄마입니다. 글재주도 없고, 말도 잘하는 편이 아닌데 이렇게 지면을 내어주신 진희언니께 감사드립니다. 제가 이 글을 왜 쓰는 지 궁금하시죠? 글쎄요.....저도 아직 이 페이지의 뚜렷한 방향이나 진로를 못 정했답니다. 다만 처음 인터넷에 글을 올리는지라 고민고민하다가 손가는대로 마음가는대로 그때그때 내맘대로 글을 써보자고 생각했답니다. 그래서 처음인사로 가족소개를 할까합니다. 지난번 모임에서 뵌 분들은 아시겠지만 제가 절단장애인이 아니고 우리 딸 제인이(2001년 8월생)가 무형성 장애로 태어났답니다.

그 이후 이런 저런 관계로 여기까지 왔네요. 제인이의 왼손은 손바닥 중간까지 있고, 오른손은 한마디씩 모자란 엄지와 새끼손가락이 있답니다. 양 쪽 다리의 길이는 약간 다르지만 복숭아 뼈까지 있고요. 그래서 양쪽 모두 의족을 신고 있답니다. 지금은 3살입니다. 미운 세 살이라고 할까요? 좋은 말로 자기 표현의지가 많이 강해졌구요, “싫어”라는 말을 밥 먹는 것보다 자주 한답니다. 말은 좀 느린 편이구요, 피아노를 좋아하고 노래(동요)를 따라 부르는걸 좋아하고, 컴퓨터 마우스 조작이 능숙해서 혼자 ‘야후 꾸러기’에 들어가서 하고싶은 것을 하고 놉니다. 엄마랑 아빠는 긍정적인 생각을 하며 살려고 노력하는 중입니다. 아직까진 특별히 제인이의 장애 때문에 다른 사람들의 시선이나 행동으로 상처받진 않았구요. 어쩜 둘 다 그런 쪽에 무디거나 뻔뻔할지도 모르겠네요. 제 생각은 제인이를 자주자주 데리고 다녀서 다른 사람들한테 제인이의 손과 의족들을 많이 보여주려고 합니다.

어떻게 보면 당사자가 아니라서 너무한 거 아닌가? 아직 아무 것도 모르는 아이한테 너무 무책임한 건 아닌가? 그렇게 생각이 들기도 합니다. 후천적이 아닌 선천적 장애라서 어려서부터 그런 시선을 견디어내지 않으면 나중에 너무 힘들 것 같아서, 부모입장에선 미리미리 견뎌내어 주었으면 하는 마음이랍니다. 또 장애라는 것이 이상한 시선으로 봐야하는 것이 아니고 나와는 약간 다를 뿐이라는 걸 보여주고 싶어서이기도 하구요.
























특별히 ‘넌 장애가 있다’를 강조하며 키우고 싶진 않구요, 보통아이로 튼튼하게 키우고 싶습니다. 제인이네 관심이 있으신 분은 www.isrobot.com 에 들러주세요. ‘다섯손가락’이라는 무형성장애가족 모임이 있거든요. 그 중에 우리 카페랍니다. 그럼 날씨도 쌀쌀해지는데 감기 조심하세요.
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